Почему рождаются дети с синдромом Дауна: причины, риски. Синдром Дауна: признаки и симптомы, лечение Почему даунов называют солнечными детьми научное объяснение

Синдром Дауна - что это?

Каждый год 21 марта во всем мире отмечается как День людей с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран для того, чтобы показать, что у людей с синдромом Дауна три хромосомы в 21-й паре.

Синдром Дауна – это генетическая аномалия, которая определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47-я хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок медленнее развивается и позже своих ровесников проходит общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными: не "страдают" от синдрома Дауна, не "поражены" этим синдромом и не "являются его жертвами".

Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Связь между происхождением врожденного синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом. Первый Международный день человека с синдромом Дауна был проведён 21 марта 2006 года.

Почему рождаются "солнечные люди"?

Мальчики и девочки с синдромом Дауна, их еще называют "солнечными детьми", рождаются с одинаковой частотой, а их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в этом нет и быть не может. Это случайность. Детей с синдромом Дауна "вылечить" нельзя, ведь это не болезнь.

По статистике, каждый 700-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности.

Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы.

Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви. Прекрасно, если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.

Можно ли предотвратить?

Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может! Это совершенно случайный процесс, который не носит наследственного характера. Но, тем не менее, существуют некоторые факторы, которые могут повлиять на рождение ребенка с этим синдромом, и это в основном возраст матери. Например, вероятность рождения больного ребенка у женщин в возрасте до 25 лет равна 1 на 1400, а в 40 лет – уже 1 на 80.

Сегодня в мире существуют специальные перинатальные скрининговые тесты, с помощью которых в процессе беременности можно установить возможность развития у ребенка синдрома Дауна. Для ранней диагностики беременные женщины обязательно должны проходить некоторые обследования, которые помогут выявить уровень риска рождения ребенка с синдромом Дауна.

Сегодня в Армении существуют все необходимые современные технологии, которые позволяют с помощью обследований выявить во время беременности наличие у плода синдрома Дауна. В частности, проводится скрининг – неинвазивное тестирование, при помощи которого на довольно ранних сроках беременности проводится обследование крови женщины, что позволяет с высокой долей вероятности выяснить наличие у плода синдрома Дауна.

Как отличить синдром Дауна?

Люди с синдромом Дауна внешне отличаются от других – у них монголоидный разрез глаз, маленькие уши, а также врожденные пороки внутренних органов, в частности, сердечно-сосудистой системы. Тем не менее, в физическом смысле это здоровые дети. Очень редко встречаются случаи, не совместимые жизнью. Главной проблемой для людей с синдромом Дауна является отставание в развитии.

В числе наиболее характерных особенностей детей с синдромом Дауна отмечается, что головка ребенка сзади бывает немного уплощена, а шея - короче и шире, чем у обычных малышей. Родничок у таких детей закрывается несколько позже. Черты лица, как правило, немного мельче, нёбо уже, уши иногда располагаются чуть ниже, чем обычно. Волосы у "солнечных детей", как правило, негустые, мягкие и прямые, зубы мельче, появляются они позже, чем обычно, и чаще требуют стоматологического лечения.

Практически у всех детей с синдромом Дауна снижен мышечный тонус. Кроме того, суставы детей с синдромом Дауна слишком подвижны из-за чрезмерно эластичных связок. Конечности у такого малыша могут быть немного короче, чем у обычного ребенка. Ладошки довольно широкие, часто их пересекают сплошные поперечные линии-складки, мизинчики на руках могут быть немного изогнуты, однако никакого влияния на общее развитие эти признаки не оказывают.

Новорожденные малыши с синдромом Дауна немного меньше обычных детей. Такой ребенок растет и набирает вес несколько иначе. Скорость роста варьируется в зависимости от возраста. В среднем, дети с синдромом Дауна в возрасте 6 лет приблизительно на 10-12 см ниже, чем их обычные сверстники. Средний рост молодого человека с синдромом Дауна составляет около 154-160 см, а девушки - 150-154 см.

Есть ли "солнечные дети" в солнечной стране?

В мире синдром Дауна встречается в одном случае из 600-800. В последние годы этот показатель достиг 1:1000, что обусловлено расширением возможностей диагностики во время беременности. В Армении частота рождения ребенка с болезнью Дауна составляет примерно 1:700. Это не связано с уровнем развитости страны либо с социальным положением. Это абсолютно случайный процесс, который, в какой-то степени, обусловлен возрастом родителей, в частности, матери.

Любопытно, что статистики по распространенности синдрома Дауна в Армении на данный момент нет. В Центре медицинской генетики Армении ежегодно исследуют около 100 случаев, однако на самом деле детей, рождающихся с этим синдромом, бывает больше, просто далеко не у всех проводят генетические исследования. Некоторые дети с синдромом Дауна имеют врожденные дефекты, несовместимые с жизнью, и они умирают в роддоме; от других родители отказываются сразу же после рождения, и этих детей отправляют в детдом для детей с "проблемами", и их диагностикой уже никто не занимается.

В целом, армянки, узнав о синдроме Дауна у своего будущего ребенка, как правило, предпочитают прервать беременность. Тем не менее, в последние годы тенденция изменилась - родители после рождения детей с синдромом Дауна решают оставлять их в семье, помогая им расти в равных условиях с остальными детьми.

Что могут солнечные люди?

Жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Между тем, во всех цивилизованных странах эти стереотипы были опровергнуты уже 20-30 лет назад. Наоборот, люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви, поскольку они ласковы и дружелюбны. Но у каждого – свой характер и настроение, как и у обычных людей, оно бывает переменчивым.

И еще, ученые заметили, что "солнечным детям" лучше живется в семьях. Живя с родителями такой малыш в годик сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер. Ребенок с синдромом Дауна учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!--0--

«Я люблю собак», «Мне нравится моя работа в Макдональдсе», «Я люблю ходить в кино с моей подругой Китти», «Я болею за «Челси», «Мне нравится Джеймс Бонд»… обычные суждения обычных людей, мало чем отличающихся от нас с вами – с одной только разницей: все эти люди, запечатленные в особом фотоальбоме фотографом Р.Бэйли, явились на свет с одной лишней хромосомой.

В ядрах человеческих клеток содержится 46 хромосом – 23 пары. Иногда в процессе мейоза – особого деления, приводящего к образованию половых клеток – одна из пар не разделяется, в результате получается яйцеклетка или сперматозоид не 23, а с 24 хромосомами, и когда она встретится с клеткой противоположного пола, получится зигота не с 46, а с 47 хромосомами. Почему так происходит? Пока ответа нет. Но определенно не потому, что люди пьют, курят, принимают наркотики или находятся в зоне радиоактивного заражения – такая аномалия возникает примерно у одного эмбриона из 700 (детей, которым позволяют родиться, несколько меньше – один на 1000). Единственная замеченная пока закономерность – у женщин старше 35 лет вероятность несколько выше, но никто не гарантирует, что подобное не случится у более молодой матери.

Лишняя хромосома вызывает целый ряд изменений в строении и функционировании организма. Некоторые из них видны «невооруженным глазом»: плоское лицо, плоский затылок, аркообразное нёбо и сниженный мышечный тонус, вследствие чего рот может быть приоткрытым, укороченный череп, дополнительная кожная складка на ладони, короткий нос. Один из самых заметных признаков – кожная складка у внутреннего угла глаза, что несколько напоминает разрез глаз у представителей монголоидной расы. Из-за этого признака английский врач Дж.Л.Даун, описавший в 1862 г. этот синдром, назвал его «монголизмом». Этот термин – а также «монгольский идиотизм» – употреблялся вплоть до 1972 г., когда после многолетней борьбы наконец было признано, что нельзя отождествлять патологию с расовыми признаками, и утвердилось современное название – синдром Дауна.

Данна хромосомная аномалия не ограничивается внешними признаками – с нею нередко ходят рука об руку пороки сердца, косоглазие, лейкоз, гормональные нарушения, следовательно, регулярные медицинские обследования у соответствующих специалистов обязательны. Иммунитет довольно слаб, поэтому человек может болеть инфекционными заболеваниями чаще и тяжелее. Когда-то в силу этих причин люди с синдромом Дауна жили недолго – но современная медицина позволяет им доживать по крайней мере до 50 лет. В отличие от самого синдрома Дауна, все это вполне поддается лечению. Иногда синдром Дауна сопровождается нарушением слуха – в этом случае необходима помощь врача-сурдолога.

Что больше всего пугает родителей, так это задержка развития. Такие дети только к трем месяцам начинают держать головку, садится – к году, ходить – не раньше двух лет. Отстают такие люди и в умственном развитии, и в речевом (последнее объясняется не только задержкой психического развития, но и особым строением ротовой полости, и сниженным мышечным тонусом – так что занятия с логопедом обязательны).

Что касается умственной отсталости людей с синдромом Дауна, то она сильно преувеличена. Тяжелая степень ее наблюдается лишь у немногих, а в большинстве случаев речь идет о средней или легкой степени снижения интеллекта. Конечно, и в этом случае тяжелую форму с полной невозможностью адаптироваться к самостоятельной жизни среди людей можно «организовать» – для этого надо разлучить новорожденного с родителями и поместить в специальное закрытое учреждение… что и делают много лет, поддерживая тем самым миф об абсолютной необучаемости детей с синдромом Дауна и их неспособности к социальной адаптации.

Между тем, если такой ребенок остается с родителями, если с ним занимаются по специальным методикам, то развитие его может пойти относительно успешно. Конечно, университетов ему не кончать (хотя известны и такие примеры), но развить навыки самообслуживания и жизни в обществе можно, равно как и освоить некоторые профессии такие люди вполне в состоянии.

Людей с синдромом Дауна нередко называют «солнечными детьми», приписывая им повышенную улыбчивость и постоянное пребывание в хорошем настроении. Это не так – конечно же, колебания настроения присущи им так же, как и всем людям, но некоторые характерные черты характера у них есть: они послушны, терпеливы. Что им не свойственно абсолютно, так это агрессивность.

Каково положение таких людей в обществе?

А.Гитлер включил людей, страдающих «монголизмом» в свою евгеническую программу Т-4, известную также под названием «Акция – смерть из жалости». Многие современные врачи полностью солидарны с фюрером в его борьбе за чистоту человеческой расы: как только обследование беременной женщины выявляет синдром Дауна или такой диагноз ставится уже родившемуся ребенку, так сразу начинается массированная психологическая атака на родителей – «Сделайте аборт/напишите отказ, вы еще молодые, другого ребенка родите – здорового, зачем вам инвалид» и т.п. Нередко к «обработке» подключаются «добрые» родственники и знакомые (женщину могут припугнуть еще и тем, что с таким ребенком ее обязательно бросит муж). Убивать уже родившихся детей пока не предлагают – но уже есть «прогрессисты», проталкивающие идею т.н. «постнатального аборта»… Далеко не все родители выдерживают такое психологическое давление – многие идут на аборт или отказываются от детей. В результате дети оказываются в детдомах, где не получают должного развития, тем самым поддерживается миф о полной необучаемости и социальной неадаптируемости людей с синдром Дауна, который пугает новых родителей… такой вот замкнутый круг!

Люди, побывавшие в странах Запада, замечают, что там и детей, и взрослых с синдромом Дауна можно встретить и в магазинах, и на улицах, и где угодно, в то время как у нас их как будто нет – не потому, что на Западе такие люди чаще рождаются, а потому, что там их не изолируют от общества. Не всякий западный опыт достоин подражания, но именно это можно и нужно перенять. Более того – дети с легкой степенью умственной отсталости при должном развитии вполне способны посещать массовые детские сады и обучаться в обычных школах.

Можно ли сегодня ввести инклюзивное обучение для детей с синдромом Дауна в России? Пожалуй, нет – и дело тут не только в том, что далеко не все педагоги умеют с ними работать. Приведи такого ребенка в обычный детский сад – его не только сверстники начнут терроризировать, но и родители завалят заведующего, а там и ГОРОНО гневными обращениями: «Почему ВОТ ЭТО учится вместе с нашими детьми!» Впрочем, это не единственное проявление неадекватного отношения к инвалидам вообще, так и к людям с синдромом Дауна в частности. Как изводит родителей таких детей нездоровый интерес, проявляемый чуть ли не каждым знакомым (даже случайным) – почему-то всем крайне интересно узнать, «из-за чего это», «можно ли вылечить», «знали ли вы об этом до рождения», и главное – «наверное, вам тяжело было об этом узнать?» Некоторые еще и принимаются выражать соболезнования… поистине, столкновение с инвалидностью – будь то синдром Дауна или что-то иное – это замечательный «тест» и на чувство такта, и на вежливость, и просто на человечность.

Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о

Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?

Разберемся, кто это такие - "солнечные" дети.

Врождённый синдром

В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 1866 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.

Чем вызван?

Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 1959 году учёным Жеромом Леженом.

Людей с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Кто это такие, интересно многим. Генетическая аномалия, заключающаяся в наличии у них лишней хромосомы, отличает их от других. Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане. Уровень их IQ колеблется от двадцати до семидесяти четырёх баллов, в то время как большая часть взрослых здоровых людей имеет от девяноста до ста десяти. Почему у здоровых родителей рождаются

Причины рождения детей с синдромом Дауна

В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. От малышей с таким диагнозом часто отказываются в роддоме, по всему миру число таких «отказников» составляет восемьдесят пять процентов. Стоит отметить, что в некоторых странах не принято отказываться от умственно отсталых детей, с синдромом Дауна в том числе. Так, в Скандинавии в принципе отсутствует такая статистика, а в Европе и США отказываются всего от пяти процентов. Интересно, что в этих странах вообще существует практика усыновления «солнечных» детей. Например, в Америке своей очереди за малышами с синдромом Дауна ждут двести пятьдесят семей.

Мы уже определили, что у "солнечных" детей (кто это такие, мы пояснили) имеется лишняя хромосома. Однако когда она формируется? Данная аномалия появляется преимущественно ещё в яйцеклетке, когда та располагается в яичнике. Из-за каких-то факторов её хромосомы не расходятся, и при слиянии впоследствии данной яйцеклетки со сперматозоидом происходит образование «неправильной» зиготы, а затем из неё развивается эмбрион и плод.

Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.

Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.

Характеристика «солнечных» детей

С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:

раскосые глаза;
широкий и плоский язык;
широкие губы;
округлая форма головы;
узкий лоб;
мочка уха сросшаяся;
немного укороченный мизинец;
более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.

Удивительный характер

"Солнечные" дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.

Можно справиться

Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное - это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.

Если будут приложены необходимые усилия, то «солнечные» детки даже могут пойти в простой садик и школу, предварительно подготовившись перед этим в специально предназначенной коррекционной школе. Некоторые и вовсе получают профессиональное образование. Пожалуй, самое важное - это подарить им в детстве достаточное количество тепла, любви, ласки и заботы. Они очень любвеобильны и сильно привязаны к своим родителям. Без этого не смогут выжить в буквальном смысле этого слова. Сколько хромосом у дауна, рассказано выше.

У кого могут родиться «солнечные» дети?

Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология - результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.

Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.

Вероятность

Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.

«Солнечный» ребёнок вероятнее всего может появиться:

у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять - у матери;
при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.

Наибольший интерес представляет тот факт, что в здоровом браке у совершенно здоровых родителей может появиться «солнечный» ребёнок из-за влияния их возраста. С чем же это связано? Дело в том, что до двадцати пяти лет женщина может родить ребёнка с данным отклонением с вероятностью, равной 1:1400. До тридцати лет такое может произойти с одной женщиной из тысячи. В тридцать пять наблюдается резкое возрастание подобного риска до 1:350, после сорока двух лет - 1:60, и, наконец, после сорока девяти лет - до 1:12.

Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.

Увеличение возраста рожениц

В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.

Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.

На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.

Мы разобрались, кто это такие - "солнечные" дети.

Знаменитости

Существует мнение, что люди с синдромом Дауна не могут ни учиться, ни работать, ни добиваться успехов в жизни. Но это мнение ошибочно. Среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов. Некоторые знаменитости с синдромом Дауна представлены ниже.

Испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн - театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая - российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.

Синдром Дауна - генетическая патология, обусловленная неправильным набором хромосом.

Она не имеет мер профилактики, гарантирующих рождение здорового потомства, зато известны способы диагностики, позволяющие предвидеть появление на свет «особенного» ребенка, а также медицинские и иные методы, помогающие ему адаптироваться в обществе и прожить нормальную жизнь.

Впервые аномалия была описана британским врачом Д.Л. Дауном, именем которого и была впоследствии названа. Произошло это в 1866 году, а спустя столетие французский ученый Ж. Лежен доказал генетический характер патологии, объясняя ее появлением избыточной хромосомой.

Генетическое отклонение формируется на этапе зачатия. В норме, при оплодотворении мужская и женская половые клетки сливаются, образуя единую структуру, которая получает 46 хромосом - по 23 от каждого из родителей. Но процесс зарождения нового организма иногда происходит с отклонениями. Так, развитию болезни Дауна способствует третья хромосома в 21 паре элементов.

Такое нарушение приводит к рождению ребенка с комплексом особенностей, из-за которых его развитие будет происходить медленнее, чем у здоровых детей. В будущем это грозит трудностями с воспитанием и обучением, однако в большинстве случаев «особенные» люди способны овладеть минимальным набором навыков и умений, позволяющих адаптироваться в обществе и получить профессию.

Причины появления: почему рождаются дети с синдромом Дауна

Согласно данным медицинской статистики риск зачатия ребенка с генетической патологией значительно повышается при наличии следующих факторов:

возраста матери старше 40 лет. Это не означает, что женщины, рожающие в молодом возрасте, застрахованы от врожденных аномалий у ребенка, но если до 25 лет это случается в одном случае из более, чем полутора тысяч, то после 45 соотношение составляет 1:20;
возраста отца старше 45 лет, что обусловлено снижением качества мужских половых клеток во второй половине жизни;
кровного родства будущих родителей. Сходный геном повышает опасность развития генетических отклонений, в том числе и синдрома, о котором идет речь;
наличия у супругов (одного или обоих) синдрома Дауна в анамнезе.

Важно знать, что появление избыточной хромосомы у ребенка не связано с дисфункциями внутренних органов его родителей, образом жизни супругов и наличием у них вредных привычек.

Особенности синдрома Дауна

Людей с патологией Дауна называют «особенными» или «детьми солнца». Они имеют ряд особенностей, которые отражаются на внешности, развитии, состоянии здоровья.

Во внешности

Аномальный хромосомный набор способствует появлению характерных внешних признаков, к которым относят:

плоскую форму лица и затылка;
укороченный череп;
шейную кожную складку, заметную при рождении;
особый, разрез глаз, напоминающий монголоидный;
повышенную подвижность суставов;
искривление фаланг средней части пальцев;
приоткрытый рот;
аномалии зубов;
плоскую форму переносицы;
укороченный нос.

Большинство из перечисленного обусловлено медленным внутриутробным развитием, что характерно для такой патологии. При этом у каждого человека они могут проявляться в большей или меньшей степени. В некоторых случаях можно заметить не более трех характерных признаков.

Люди с болезнью Дауна живут, к сожалению, не очень долго. Еще 30 лет назад средняя продолжительность их жизни едва дотягивала до 30 лет, а сегодня большинство достигает возраста 50 лет и старше. Многое зависит от тяжести врожденных аномалий и степени недоразвития внутренних органов, нарушение функциональности которых существенно снижает жизнеспособность организма в целом. Возможности современной медицины позволяют успешно корректировать большую часть нарушений.

В развитии

Рост и развитие ребенка с синдромом Дауна происходит замедленными темпами. Это касается как физиологии, так и психики. Они позже сверстников начинают говорить, ползать, ходить и принимать пищу без посторонней помощи.

До недавних пор считалось, что «особенные» дети не обучаемы. К счастью, при правильном подходе, с использованием специальных методик многие из них демонстрируют неплохие интеллектуальные способности, сопоставимые со средним уровнем развития здорового человека.

Сложности с обучением часто объясняются слуховой и зрительной недостаточностью, слабым развитием речи. Тем не менее люди с патологией Дауна способны усвоить школьный курс и даже окончить ВУЗ. Они, как правило, неплохо играют на музыкальных инструментах, выполняют несложную работу и вполне могут вести жизнь обычного человека.

Какие болезни чаще всего сопровождают

Генетическая аномалия, обусловленная третьей хромосомой в 21 паре, является причиной слабого здоровья, так как внутренние органы плода формируются с нарушениями, а на момент рождения ребенка многие из них попросту недоразвиты. Среди патологий, характерных для людей с синдромом Дауна, выделяют следующие.

Пороки сердца и сосудов

Они имеют место в половине случаев, и выражаются:

дефектами внутрисердечных перегородок;
неправильно сформированным атриовентрикулярным каналом;
стенозом легочной артерии и другими нарушениями.

При своевременном обращении за медицинской диагностикой и помощью все они могут быть скорректированы оперативным путем, что увеличит шансы ребенка на долгую жизнь.

Развитие онкологических новообразований

«Особенные» дети нередко страдают появлением злокачественных патологий, самой распространенной из которых считается лейкемия. Кроме проблем с кровью они чаще, чем другие, имеют рак печени, опухоли молочных желез и легких.

Заболевания щитовидной железы

Наиболее распространенная - гипотиреоз. Он диагностируется почти у 30% «солнечных» людей. Среди причин - врожденная недостаточность эндокринного органа и неправильная работа иммунной системы.

Чтобы не допустить необратимых изменений, важно ежегодно проходить контрольную диагностику и выполнять назначения эндокринолога. Терапия заключается в приеме медикаментов, содержащих синтетические аналоги гормонов щитовидной железы.

Патологии пищеварительной системы

Речь о таких состояниях, как:

атрезия двенадцатиперстной кишки - врожденная аномалия, при которой просвет соответствующего отдела кишечника закрыт, проксимальный край расширен до величины желудка, а дистально расположенные и спавшиеся петли имеют в диаметре до 0,5 см;
болезнь Гиршпрунга - аномалия развития толстой кишки, при которой мучают тяжелые запоры. У детей с этой патологией диагностируется атрезия ануса.

Эти нарушения желудочно-кишечного тракта исправляются хирургически.

Репродуктивные дисфункции

Они чаще наблюдается у представителей мужского пола с синдромом Дауна, которые неспособны к продолжению рода, так как их сперматозоиды недоразвиты. Женщины же не лишены возможности зачатия и рождения потомства, однако беременность нередко заканчивается преждевременно, в том числе на малых сроках. Если ребенок рождается вовремя, в половине случаев у него диагностируют генетическую патологию, унаследованную от матери.

Неврологические расстройства

Страдающие аномалией Дауна входят в группу риска по эпилепсии и болезни Альцгеймера. У четверти из них эти нарушения заметны уже в среднем возрасте.

Нарушения зрения

«Солнечные» люди плохо видят из-за того, что страдают:

близорукостью или косоглазием;
дальнозоркостью или астигматизмом;
катарктой или глаукомой.

Сами больные, в силу своих особенностей, не всегда сообщают об ухудшении зрения, близким это удается понять по изменившемуся поведению. Для коррекции нарушений офтальмолог выписывает очки. Привыкнуть к их регулярному ношению «особенным» детям бывает непросто, но когда это удается, зрение становится заметно лучше. В тяжелых случаях его восстанавливают путем оперативного лечения.

Слабый слух

Недостаточная острота слуха может быть как врожденной, так и приобретенной. Выявить нарушения не составляет труда, это возможно даже в домашних условиях, тестом с погремушкой. Однако с возрастом ситуация может ухудшаться, поэтому родителям «солнечных» детей не стоит пренебрегать регулярной диагностикой. Своевременное выявление патологии дает возможность быстро начать лечение и спасти малыша от абсолютной глухоты.

Трудности с дыханием

В связи с особенностями развития органов ротовой полости, люди с генетической аномалией страдают апноэ. Когда остановка дыхания в состоянии сна происходит нечасто и не вызывает беспокойства, лечения не требуется.

В исключительных случаях, например, при слишком большом размере языка, предлагают хирургическую операцию. Коррекция позволяет не только снять проблемы с дыханием, но и облегчить речевой процесс.

Проблемы опорно-двигательного аппарата

Они могут выражаться такими отклонениями, как:

дисплазия тазобедренных суставов;
недостаточное количество ребер;
неправильная форма пальцев;
низкорослость;
искривление грудной клетки.

При этом:

дисплазию исправляют путем использования ортопедических конструкций, а когда это не приносит нужных результатов, может быть рекомендована операция.
клинодактилию (искривление пальцевых фаланг), которая активно развивается до пубертатного возраста, возможно скорректировать только хирургически, но делается это крайне редко и лишь в тех случаях, когда проблема становится причиной серьезных неудобств.

Данный перечень патологий не является исчерпывающим, возможны и другие. Многое зависит от индивидуальных особенностей. В связи с этим люди с аномалией Дауна нуждаются в особом уходе и заботе со стороны старших членов семьи.

Формы синдрома Дауна

Существуют три формы болезни Дауна:

Стандартная. Она диагностируется чаще остальных. Более 90% новорожденных с генетической аномалией появляются на свет, имея именно эту форму.
Транслокационная. Ее особенность в том, что лишняя хромосомная единица 21 пары– полностью или частично - прикрепляется к другой. В 75% случаев это происходит случайно, но бывает обусловлено присутствием похожего нарушения у отца или матери.
Мозаичная. Формируется в раннем эмбриогенезе, когда происходит дробление. При этом определенное количество клеток имеет здоровый набор хромосом, и частично восполняет нарушения, которые обусловлены клетками с ненормальным кариотипом.

По каким признакам можно распознать патологию до рождения

В наши дни выявить нарушения в развитии, вызванные избытком хромосом, можно еще на этапе внутриутробного развития. Разработаны специальные методы диагностики, позволяющие это сделать.

Во время беременности

Женщина сдает анализ крови на:

свободный b-ХГЧ (хорионический гонадотропин человека). Исследование назначается на 8–13 и 15–20 неделях;
АФП (альфа-фетопротеин), который следует сдавать в первом триместре, лучше на 11 неделе.

Результаты позволяют сделать предположение о возможных генетических патологиях плода, либо об их отсутствии.

Что касается ультразвукового метода, он также используется, но не позволяет с точностью определить синдрома Дауна, а только дает возможность распознать аномалии внутриутробного развития, обусловленные этой патологией.

О нарушениях говорят такие признаки, как:

большая воротниковая зона;
недоразвитие носовой кости;
маленькие размеры плода в сравнении с теми, что должны быть на данном сроке;
уменьшенный размер верхней челюсти;
короткие бедренные и плечевые кости;
слишком большой мочевой пузырь;
повышенная частота сердечных сокращений;
наличие единственной артерии пуповины;
нарушения кровотока;
маловодие.

Полученные данные учитываются при постановке диагноза.

Можно ли «предугадать» появление ребенка с синдромом с помощью анализов? Если да, то каких

Когда исследования, о которых говорилось выше, не дают однозначного ответа на вопрос о развитии аномального синдрома, назначаются инвазивные методы диагностики. Они связаны с определенными рисками, так как предполагают инструментальные манипуляции в полости матки, но зато однозначно выявляют или опровергают патологию Дауна у плода.

С этой целью применяют:

Можно ли вылечиться? Как далеко шагнула медицина в этом направлении

В настоящее времени не существует способа вылечить синдром Дауна, ибо невозможно исправить лекарствами и операциями врожденную патологию, обусловленную избыточным количеством хромосом. Но медицинская наука не стоит на месте, исследования в этой области продолжаются.

Несомненным успехом является то, что на сегодняшний день корректируются многие нарушения здоровья, обусловленные синдромом Дауна. На очереди - разработка препаратов, позволяющих расширить интеллектуальные способности «особенных» людей. А пока самый простой способ повысить возможности и улучшить работу мозга- это физическая активность и стимулирующая окружающая среда. Эксперименты на животных подтвердили, что это стимулирует нейрогенез и способствует формированию синапсов - показателей развития головного мозга.

Что касается радикальных решений по борьбе с первопричиной синдрома Дауна путем «выключения» (инактивации) лишней хромосомы, они есть. Научное медицинское сообщество, во главе со специалистами по генной инженерии, продолжает работать в этом направлении. На сегодняшний день существуют технологии, позволяющие избавляться от лишней хромосомной единицы в стволовых клетках из фибробласта (соединительной ткани). К сожалению, редактировать таким образом ДНК человека пока невозможно, так как методика требует дополнительных исследований и доработок.

Нюансы воспитания и ухода за ребёнком

Уход за новорожденным малышом с синдромом Дауна отличается спецификой кормления, которая обусловлена:

особенностями челюстно-лицевых структур;
мышечным гипотонусом;
несовершенством нервной системы.

Таких детей кормят медленно, чтобы не допустить аспирации. Применение рожка с материнским молоком проводится стандартно. Такой способ питания младенца неудобен маме, но необходим для его иммунной поддержки, профилактики различных нарушений здоровья. Именно поэтому «особенных» детей, как и обычных, рекомендуется кормить грудным молоком по возможности дольше.

Люди с «солнечным» синдромом склонны к набору лишнего веса. Чтобы этого избежать, рацион ребенка должен быть сбалансированным, а физическая активность - полноценной, независимо от возраста.

Отдельной проблемой является апноэ. Для профилактики остановки дыхания во сне врачи советуют приподнять головную часть кроватки или «лежачей» коляски на величину до 10 градусов. Кроме того, рекомендуется поворачивать малыша на бок, когда он засыпает.

периодически показывать ребенка участковому педиатру в сроки, предусмотренные планом диспансерного наблюдения;
выполнять все рекомендации врача;
не пренебрегать консультациями и назначениями узкопрофильных специалистов - невролога, оториноларинголога, кардиолога, иммунолога и других.

«Особенный» ребенок проходит те же этапы развития, что и обычный, только медленнее. Чтобы ускорить процесс, требуется уделять малышу много времени, заниматься с ним. Это позволит маленькому человеку, насколько это возможно, догнать сверстников в таких навыках, как:

самостоятельная ходьба, одевание, прием пищи;
умение говорить и понимать речь, с каждым днем пополняя словарный запас;
общение, умение поддерживать зрительный контакт;
правильное поведение, чтение, счет и письмо.

Чем раньше начнутся регулярные занятия, тем активнее будет развитие ребенка, тем самостоятельнее он будет, а значит, счастливее сложится его будущее.

Старшие члены семьи должны быть терпеливы и доброжелательны к «солнечныму» ребенку, ведь малышу очень трудно дается практически все. Он:

запоминает только после многократного повторения;
хорошо понимает, когда говорят спокойным, размеренным тоном, несложными фразами и простыми словами;
отвечает не сразу, при этом пауза может длиться долго, ведь надо хорошо осмыслить вопрос и обдумать ответ;
плохо идет на контакт с незнакомыми людьми, поэтому няню найти сложно.

Главная цель воспитания ребенка с синдромом Дауна - вывести на максимально доступный ему уровень развития. Способности «особенных» детей часто занижают, а между тем они:

понимают гораздо больше, чем могут сказать;
прекрасно подражают и хорошо перенимают навыки у друзей и других людей, к которым испытывают симпатию;
ласковы и дружелюбны;
с удовольствием ухаживают за животными.

Многие из них своими жизненными успехами и достижениями превзошли обычных, здоровых людей.

Видео: отрывок из программы «Жить здорово»

Мы сожалеем, что информация не была полезна для вас!

Мы постараемся улучшить!

Расскажите нам, как мы можем улучшить эту информацию?

Есть дети, которые не похожи на других – они родились особенными: с лишней хромосомой или абсолютно отличающимся от привычного мировоззрением. Такие дети – это, ни в коем случае, не горе, не приговор и не наказание для родителей. Их называют светлыми или солнечными, потому что они улыбаются чаще других. Они способны любить и жить полной жизнью, хотя рождены совершенно не приспособленными для этого мира. Родителям особенных детей нужно найти особый подход и тогда они пойдут по другой, особенной тропинке своей жизни.

Статистика неумолима – синдром Дауна встречается у каждого 700-го ребенка в мире, а аутизм – у одного из 88 детей.

Маме, которая узнает, что ее ребенок не такой, как другие, сложно решить, что делать дальше. Многие считают, что на своей жизни прийдется поставить крест, если малыш появился на свет с генетической патологией. Но звездные родители, у которых есть возможность заявить о своей ситуации во всеуслышание, делают все возможное, чтобы доказать – особенный ребенок – полноценный член общества и заслуживает любви.

Самые громкие заявления о своем «другом» материнстве сделала актриса и певица Эвелина Блёданс, которая в 2012 году родила второго сына Семена. Еще внутриутробно у мальчика диагностировали синдром Дауна и сращивание пальчиков на левой ноге, но мама и папа желали его появления на свет, в любом случае.

«Люди запуганы предрассудками, а потому 85% родителей боятся дополнительных трудностей с воспитанием не такого, как у всех, малыша», - заявляет Эвелина.

Она решила разрушить существующий стереотип о том, что о детях с генетическими отклонениями нужно молчать, и каждый день доказывает всем родителям, что малыш, каким бы он ни был, – это огромное счастье.

«Эта страничка создана для родителей, у которых должны родиться или уже родились такие дети. Я заводила ее с целью социализировать людей с синдромом Дауна. Хотела объяснить, что этого диагноза не нужно бояться – к таким людям нужно относиться лояльно.»

Эвелина регулярно пишет о своем сыне Семене, его развитии, дает всевозможные рекомендации, возвращает родителям веру в свои силы и дарит положительный настрой.

Среди знаменитостей не одна Эвелина растит особенного ребенка. Солнечная дочь есть и у Лолиты Милявской – при рождении Еве поставили диагноз синдром Дауна, но позже изменили его на аутизм – врожденную психологическую замкнутость. Лолита не скрывает, что ее ребенок до 4-х лет совершенно не разговаривал, плохо видел и имел множество проблем со здоровьем. Однако, певица всегда хвалила свою дочь, и материнская любовь совершила чудо – сейчас Еве 16 лет и она ходит в школу, где практически не отличается по поведению и уровню развития от своих сверстников.

Дочь известного режиссера Федора Бондарчука, Варвара, также появилась на свет с синдромом Дауна. Родители не считают девочку больной, но называют особенной. Они говорят, что такой диагноз лишь укрепил их семью.

У композитора Константина Меладзе трое детей от первого брака. Младший из них, Валерий, страдает редкой формой аутизма. Мальчик живет в своем, особенном мире и практически не общается с людьми. Яна, - мама Валерия и экс-супруга музыканта, впервые высказалась о недуге сына уже после развода с Константином.

«Врачи поставили Валере диагноз „аутизм“. Лечение этой болезни во всех странах мира стоит очень дорого, включая Украину. Нет, это не приговор, это расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится, но его можно корректировать. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество „инаковых“ не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера – и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка. Родителям не надо стыдиться, винить себя. Не стоит думать, что ты мог что-то не так сделать. Когда вы поймете, какую ответственную миссию в жизни своего ребенка выполняете, осознаете ценность или даже бесценность своей роли.»

В возрасте трех лет диагноз аутизм поставили и сыну Сильвестра Сталлоне. Маленький Серджио с трудом адаптировался к окружающему миру: он никак не мог наладить контакт даже с близкими, не говоря уже об остальных окружающих. Мать Серджио активно занималась ребенком и даже сумела открыть исследовательский центр для детей-аутистов.

Сейчас Серджио 35 лет, он так и не вышел из своего мира – живет тихо и в одиночестве. Отец навещает его, привозит лекарства и до сих пор негодует: «У меня достаточно денег и возможностей, но я никак не могу ему помочь.»

С проблемой аутизма у ребенка столкнулась и американская певица Тони Брэкстон. Она почувствовала, что с ее ребенком что-то не так, когда ему не было еще и года. Много сил положила певица на развитие мальчика, и все оказалось не зря – он смог пойти в школу вместе с обычными детьми.

Подобная участь не обошла стороной многих знаменитостей и все они заявляют, что генетические отклонения – не приговор. В качестве подтверждения – 10 самых известных людей с синдромом Дауна и аутизмом, которые смогли добиться успеха в любимом деле.

Эти люди доказывают, что шанс на светлое будущее есть у каждого, нужно просто разглядеть его. А еще никогда не сдаваться, сколько бы ни было хромосом. Любовь к особенным, «солнечным» детям способна творить чудеса. И хочется верить, что в скором будущем и в нашей стране появятся «особенные» люди, добившиеся огромных успехов.

Comments powered by HyperComments

badmama.com.ua

Солнечные дети. Правда и мифы

Малышей с синдромом Дауна называют «солнечными» детьми. Именно они увеличивают процент доброты в нашем мире. А еще таких ребятишек зовут детьми восьмого дня. Объясняется это название такой красивой историей: Бог сотворил мир за шесть дней, на седьмой Он отдыхал. А вот на восьмой день Бог создал особых детей, чтобы проверить сердца всех остальных людей.

Правда и мифы о детях с синдромом Дауна

Миф: Синдром Дауна - редкое генетическое заболевание.

Правда: Синдром Дауна является на сегодняшний день самым распространенным генетическим нарушением. Ежегодно рождается около 5 000 детей с синдромом Дауна, а это примерно один на 600 - 800 новорожденных.

Миф: Большая часть детей с синдромом Дауна рождается у родителей более старшего возраста.

Правда: С возрастом у родителей, действительно, увеличивается вероятность рождения ребенка с подобным синдромом, но более молодые матери рожают чаще, и поэтому статистика рождаемости детей с синдромом Дауна у них выше.

Миф: Дети с синдромом Дауна трудно обучаемы

Правда: У детей с синдромом Дауна IQ варьируется от 20 до 75 и напрямую зависит от специальной программы и объема этих занятий. Уровень интеллекта у этих детей низок, но, несмотря на это, они очень внимательные, послушные и терпеливые при обучении.

Миф: Общество относится к людям с синдромом Дауна как к «изгоям»

Правда: Во многих других странах разработаны специальные социальные программы для детей с синдромом Дауна. И при этом, им позволяют жить, как обычным людям, они учатся в общеобразовательных школах, институтах, из них не делают изгоев.

Миф: Взрослый человек с Синдромом Дауна нетрудоспособен

Правда: Большинство молодых людей с синдромом Дауна заканчивают школу, затем получают профессиональное образование, что позволяет им устроиться на работу.

Миф: Человек с синдромом Дауна неспособен сформировать близкие отношения, приводящие к браку

Правда: Люди с синдромом Дауна очень чувствительны и открыты для контакта с окружающими, поэтому вероятность брака у них очень велика, к тому же в личных отношениях людей с синдромом Дауна очень характерна большая любовь и поддержка.

Да, дети с синдромом Дауна – это испытание для их родителей, близких и них самих, но эти дети рождаются с любовью к нам, с доверием к миру... Ведь не зря же ребенка рожденного с синдромом Дауна называют «солнечным»… Так, в чём он виноват? Почему общество закрывает перед ним все возможности развития, счастье быть среди людей? У этого ребенка чего-то не хватает? Нет! Даже наоборот! У него есть то, чего нет у других – лишняя хромосома, которая делает его особенными.

Достижения людей с синдромом Дауна

Паскаль Дюкен, актер. В 1997 году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале.

В Москве существует «Театр Простодушных», в котором большинство актеров – с синдромом Дауна.

Пабло Пинеда. Стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование.

Андрей Востриков. Житель Воронежа, ставший абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике.

Мигель Томазен. Барабанщик аргентинской группы Reynols.

Американец Саджит Десаи. Играет на 6 инструментах!

bibliomenedzer.blogspot.ru

Солнечные дети

Главная
Истории
Солнечные дети

Солнечные дети

Каждый 700-й младенец в мире, по статистике Всемирной организации здравоохранения, рождается с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой у ребенка происходит независимо от образа жизни его родителей, их здоровья, материального положения, привычек и образования. В обществе сформировалась масса предрассудков, связанных с этим заболеванием. Диагноз часто употребляют как унизительное ругательство. Из-за отсутствия достоверной информации тысячи семей вынуждены бороться за достойное будущее своих детей, испытывая непонимание и неприязнь окружающих. «Открытая Азия онлайн» сегодня, в Международный день защиты детей, расскажет о казахстанцах, которые твердо уверены в том, что синдром Дауна – это вовсе не приговор.

Известный в Центральной Азии телеведущий Марат Садыков не раз рассказывал в эфире о детях-инвалидах, но даже в страшном сне не мог себе представить, что сам когда-то столкнется с этой проблемой. Однако когда его жена родила сына, супругам сообщили, что у ребенка синдром Дауна.

Эта новость оказалась настоящим шоком, и во время бессонной ночи, когда путались мысли, будущий отец подумал было о том, чтобы оставить малыша в роддоме. Признается, это было от незнания проблемы и от полной неопределенности, как с этим жить. А когда увидел новорожденного Дамира, эту мысль словно рукой сняло. Говорит, было очень стыдно, больно и обидно. Парень взял себя в руки и помог справиться с шоковым состоянием своей супруге Алле.Марат и Алла души не чают в своем Дамире. Мальчика любит и его старшая сестра Милана. Ребенка водят в бассейн, где он с удовольствием плескается в воде с такими же особыми детьми. А родители малышей общаются в специально созданном сообществе в соцсетях. Говорят, что поняли главное: они не одни.

Арине Егоровой всего 24 года. Свою Машу она воспитывает одна после того, как ушел муж. О диагнозе дочери узнала уже после рождения, но отказываться от ребенка даже и не думала.

Если уже родился такой ребенок, от него отказываться не надо, наоборот, нужно прилагать все усилия, чтобы он рос в семье, - уверена Арина. - Конечно, это первое время тяжело принять. Это шок для всей семьи и вопросы: за что, почему именно мне? На самом деле нужно думать не "за что", а "для чего" родился такой ребенок? Для того, чтобы мы научились любить, для того, чтобы мы были терпимее, для того, чтобы мы могли радоваться мелочам.

Алена Ким привела свою годовалую дочь Амину в центр «Кенес», где воспитывают таких же особых детей. Первые положительные изменения в ее поведении и настроении были заметны уже через месяц, а спустя полгода девочка научилась танцевать и самостоятельно принимать пищу, ловко орудуя ложкой.

Она начала повторять движения, когда танцуем мы, - гордится Алена. - Учимся кушать, дома она как-то не хотела, а здесь, глядя на других деток, она начала тоже. Это тоже подражание. «Кенес» – значит «совет» Центр для детей-инвалидов «Кенес» - место, где родители встречаются, общаются и обучают своих особых малышей. Синдром Дауна зачастую сопровождается сопутствующими заболеваниями, и чем раньше с ребенком начинают заниматься, тем больше шансов эти недуги победить.

Более 20 лет этим центром руководит Майра Сулеева. В Казахстане она считается ведущим специалистом по работе с детьми, страдающими синдромом Дауна. Воспитав собственных детей, она удочерила девочку Алину, которой поставили неутешительный диагноз. Признается, что тогда решила: если сама не сможет воспитать ребенка с синдромом Дауна, то как она будет помогать другим? Майра уверена: многие родители просто не знают, что диагноз – совсем не приговор. Эти дети могут добиться больших высот, и отказываться от такого ребенка нельзя.

Травма для ребенка, и ее нельзя вообще ни с чем не сравнить, и, наверное, ни одна война не сможет так травмировать, как отказ собственных родителей, - констатирует Майра Сулеева. - Это заблуждение, когда думают, что особые дети этого не понимают. Ребенок, еще будучи в утробе матери, понимает, желанный он или нежеланный, и тем более понимает, когда от него отказываются.

90% – отказники

Главврач Дома ребенка Латипа Кожамкулова показывает маленького Ерсаина, которого поставили на ноги с помощью нескольких операций. А ведь в роддоме, где его бросила мать, врачи в один голос твердили, что ребенок не будет жить. Здесь же выхаживают крошку Марьям. Ее отец, узнав, что девочка – инвалид, обвинил в этом жену и ушел из семьи. Мать не смогла воспитывать дочь одна и отдала в детдом. От 5-летнего Максата тоже отказались. Малыш оказался смышленым: научился говорить, рисовать и танцевать. Воспитатели называют его своей гордостью.

Подобных примеров, говорят педагоги, много. В 9 случаях из 10 родители отказываются от детей с синдромом Дауна. Но если бы они знали, что бороться можно и нужно, наверняка отказов было бы меньше. Нашим героям, чтобы содержать, воспитывать и обучать больного ребенка, приходится много работать. Но все они уверены, что в свое время приняли единственно верное решение, оставив малыша в семье. И все это потому, что знали: они такие не одни. Сегодня в Казахстане создан фонд, который объединил родителей особенных детей. Своим примером такие семьи доказывают, что когда любишь, можно найти выход из любой ситуации. Главное - чувствовать, что ты не одинок.

Все эти истории легли в основу одной из частей проекта «Герои рядом». Его запустила организация Internews в Центральной Азии. Телекомпании из Казахстана, Таджикистана и Кыргызстана представят в рамках проекта серию портретных специальных репортажей, рассказывающих о гражданских активистах. Фильм о детях с синдромом Дауна можно посмотреть здесь.

Наверх